Ayuda para Pacientes y Cuidadores

1. Proveedor del cuidado es un trabajo y un respiro es un derecho ganado. Recompénselo con interrupciones frecuentes de respiro.
2. Tenga cuidado con los síntomas de depresión, y no demore a obtener ayuda profesional cuando usted lo necesita.
   
3. Cuándo las personas ofrezcan ayudarle, acepte la oferta y sugiera cosas específicas que ellos pueden hacer.
   
4. Edúquese acerca de la condición de la persona amada y cómo comunicarse efectivamente con los médicos.
   
5. Existe una diferencia entre cuidar y hacer. Esté abierto a tecnologías e ideas que promueven la independencia de su ser amado.
   
6. Confíe en sus instintos. La mayor parte del tiempo ellos le dirigirán en la dirección correcta.
   
7. Los cuidadores a menudo hacen mucho de levantar, empujar, y tirar. Trate bien su espalda.
   
8. Preocúpese por sus pérdidas, y entonces permítase soñar nuevos sueños.
   
9. Busque apoyo de otros cuidadores. Hay gran fortaleza saber que usted no está solo.
   
10. Defienda sus derechos como un cuidador y un ciudadano.

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Preguntas para hacer a su proveedor de asistencia de salud

• Anote las preguntas para que no las olvide
• Sea claro con lo que usted quiere decir al médico. Trate de no vagar.
• Si usted tiene muchas cosas de que hablar, haga una cita para una consulta, así el médico puede permitir suficiente tiempo para reunirse con usted en una tiempo no apurado.
• Edúquese acerca de la enfermedad o incapacidad de su ser amado. Con toda la información disponible en el Internet ahora es más fácil que nunca antes.
• Aprenda la rutina en la oficina de su doctor y/o en el hospital, así usted puede hacer el sistema trabajar para usted, no contra usted.
• Reconozca que no todas las preguntas tienen respuestas—especialmente esas que empiezan con un "por qué”.
• Separe su ira y el sentido de impotencia en cuanto a no poder ayudar a su ser amado como usted desea de su sentimiento acerca del médico. Recuerde ambos están del mismo lado.
• Aprecie lo que el médico hace para ayudar y diga gracias de vez en cuando.

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Técnicas de cuidado que usted puede usar

¿Ha deseado usted alguna vez de solo recoger el teléfono y llamar a alguien quién consideraría su situación, ayudarlo a conseguir acceso a los servicios correctos, aconsejarle a usted y su familia para ayudarlo a resolver algunas de sus diferencias, controlar su progreso con un ojo hacia dirigir su energía y habilidades tan efectivamente como sea posible? Si su respuesta es "sí," usted no está solo. La ayuda de un coordinador del cuidado (a menudo llamados: director de cuidado) podrían hacer nuestra vida más fácil y menos solitaria, y ayudarnos a ser cuidadores de familia más capaces. Mientras la mayor parte de nosotros no podemos tener acceso a un coordinador de cuidado, todos nosotros podemos aprender a cómo pensar y actuar como uno, con lo cual cosechando numerosos beneficios para nuestros seres amados y para nosotros mismos.

¿Qué Es Coordinación de Cuidado?
Aunque cada caso sea diferente, el enfoque de coordinación de cuidado implica generalmente:

• Reunir información de proveedores de salud;
• Una evaluación de su recipiente de cuidado y el ambiente hogareño;
• Investigación en servicios públicos y/o privados disponibles para satisfacer las necesidades de su ser amado; y
• Comunicación Progresiva entre todos para mantenerse al ritmo de la información  y atender los servicios apropiados y efectivos.

Desgraciadamente, una evaluación de sus habilidades y necesidades no es necesariamente una parte básica del proceso, pero debería ser. Un completo análisis de la situación no puede ser ganado sin uno. Un análisis objetivo de su salud, estado emocional, y otros compromisos, etc., son elementos claves a determinar cuánto usted puede y no puede hacer, y qué tipo de apoyo se necesita para asegurar la salud y seguridad de su ser amado.

Llegue a ser Su Propio Coordinador del Cuidado
Aprendiendo y aplicando por lo menos algunas de las técnicas de coordinación de cuidado e ideas que siguen, usted estará en una posición mucho mejor de desarrollar una línea de acción organizada que hará, optimistamente, que usted se sienta más seguro y en  control — una meta de valor para seguir adelante.

Edúquese usted mismo De la naturaleza de la enfermedad o incapacidad con que usted trata. Información segura está disponible en la agencia de salud que trata con la condición de ser amado y los Institutos Nacionales de la Salud. Cuando use el Internet, quédese con sitios médicos conocidos. Comprender lo que le sucede a su recipiente de cuidado le proporcionará con el conocimiento que usted necesita para avanzar. También le hará un mejor abogado al hablar con profesionales de asistencia de salud.

Anote sus observaciones de la situación actual incluyendo:

• La habilidad de su ser amado de desenvolverse independientemente, físicamente y mentalmente.
• La disponibilidad de la familia y/o amigos para formar una red de apoyo para compartir el cuidado.
• El entorno físico: Es accesible o puede ser adaptado en un costo razonable?
• Sus otras responsabilidades — en el trabajo, en casa, y en la comunidad.
• Su propia salud y habilidades físicas.
• Sus recursos financieros, seguro disponible, y la existencia de asistencia de salud o documentos de fin de vida.

Esta evaluación le ayudará a tener un punto de vista práctico de la situación. Le permitirá que usted sepa las preguntas a las que usted necesita respuestas. Puede ser una manera práctica para trazar su trayecto de coordinación de cuidado y recordándole cuánto usted ha ido aprendiendo en el camino.

Tenga una conferencia de familia. Por lo menos todos en la familia más cercana deben ser informados con lo que pasa. Una reunión puede preparar el camino para repartir  responsabilidades y así existan menos malos entendidos en el futuro cuando mucha ayuda puede ser necesitada. Un miembro del clero, un coordinador profesional de cuidado, o incluso un amigo confiado puede servir como un mediador imparcial. Una reunión de familia es una buena manera de permitirles saber que ellos pueden jugar un papel, incluso si ellos se encuentran a miles millas. Le puede ayudar a usted, el cuidador primario de la familia, de aguantar lo más duro del trabajo todo el tiempo.

Mantenga buenos registros de Los números de emergencia, los médicos, las medicinas diarias, dietas especiales, personas de reserva, y otra información pertinente que relaciona el cuidado de su ser amado. Actualice como sea necesario. Este registro será inapreciable si algo le sucede a usted, o si usted necesita hacer un viaje a EMERGENCIAS. Si usted puede mantener un registro computarizado, hará que actualizar todo sea más fácil y aún quizás le permita proporcionar al grupo médico un acceso directo a la información.

Unase a un grupo de apoyo, O encuentre otro cuidador con quien conversar. Además de apoyo emocional, usted probablemente recogerá puntos prácticos también. Los profesionales se contactan unos a otros todo el tiempo para darse emocional apoyo y encontrar respuestas a los problemas o situaciones que ellos encaran. Por qué no los cuidadores de familia?

Planee con avance las decisiones difíciles Eso puede quedarse adelante. Nunca es demasiado temprano para discutir testamentos, directivas anticipadas, y los poderes de abogado, llega un tiempo cuando es demasiado tarde. Es también esencial que usted y su ser amado piensen que hacer si usted llega a ser incapacitado, o, peor, se muere primero. Puede suceder.

Desarrolle un grupo de cuidado Para ayudar durante emergencias, o con el tiempo si su situación es muy difícil. En un mundo ideal habrá muchas personas que quieran ayudar. Más probable usted podrá encontrar una o dos personas para llamar en caso de emergencia o para ayudar con pequeñas tareas. La cosa mas crítica es de estar dispuesto a decir a los otros lo que usted necesita y para aceptar su ayuda.

Establezca un régimen de familia. Cuándo las cosas son difíciles para empezar, mantener una rutina diaria sincera puede ser un estabilizador, especialmente para personas que encuentra los cambios trastornantes y confusos.

Analice algunos de sus deberes más duros como cuidador profesional. Es extraordinariamente difícil de separar su papel de familia de su papel de cuidador, para cerrar sus emociones como en una caja mientras usted se enfoca en tareas y decisiones prácticas. Pero no es imposible ganarse una distancia de vez en cuando. Requiere un enfoque casi resuelto a conseguir el trabajo en mano hecha eficientemente y como efectivamente posible. Toma práctica, pero definitivamente vale el esfuerzo.

© Asociación nacional de Cuidadores de Familia | www.nfcacares.org | Teléfono: 800/896-3650

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Los asientos & Movilidad - Como un cuidador, usted necesita entender mucho las necesidades de cada individuo. Esto es un tiempo muy duro para ellos ya que se les dice que necesitan empezar a vivir su vida diferente de como ellos habían hecho antes. Será muy beneficioso educarlos, con un profesional, o por un grupo de apoyo. Consiguiendo que hagan actividades diferentes con otros en su misma condición, el individuo podrá hacer la transición mucho más fácil. En cuanto al dispositivo, usted querrá cerciorarse que el individuo sea completamente capaz de realizar todas las operaciones del dispositivo de movilidad y que pueda así estar cómodo. Las áreas para atender puede incluir un respaldo ajustable, un sistema de suspensión,  el ajuste del asiento para arriba y abajo, un apoyabrazos y/o el reposapiés, y un apoyo para la región lumbar.

Cómo cuidar de su dispositivo de movilidad?

Las áreas más importantes que usted necesita atender son: baterías Malas, bordes doblados de rueda y cojinetes defectuosos. Si usted nota algo que no parece bien, pero que no molesta mucho, usted todavía debe obtener atenderlo inmediatamente. Esto podría prevenir un accidente severo. De modo que como el dicho va "es preferible ser seguro que arrepentido".
Cuándo se compra una silla de ruedas, usted querrá cerciorarse que todos los ajustes y las modificaciones son hechas correctamente. Esto necesita ser hecho por un profesional y debe tomar solo un par de horas si se hace correctamente. Media vez se toman las medidas apropiadas desde el principio, el trabajo de mantener el dispositivo será substancialmente más fácil.

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Recursos adicionales
Es siempre sabio averiguar lo que su condado y estado tienen que ofrecer en la manera de servicios, incluso si usted piensa que no calificará para ellos. Verifique las páginas azules de su guía para los números, o vea sitios de web. Los condados y estados todos tienen sitios de web. Escriba el nombre de su estado o el condado en los mejores sitios de búsqueda es decir Iowa, o Condado de Montgomery, PA. Navege allí para localizar el Ministerio de Sanidad y Seguridad Social y la oficina específica muy pertinente a sus necesidades tal como la oficina de incapacidades, asuntos de mayores, o salud materia y salud de niño.

Otras buenas fuentes de información incluyen su hospital o clínica locales (el departamento de asistencia social), son áreas de centro para adultos, agencias sociales del servicio basadas en fe, y/o el capítulo local de la agencia de la salud que se enfoca en la condición de su ser amando. Es de ninguna manera cierto que cualquiera de éstos le ofrecerá a cuidador los servicios de apoyo, pero son buenos lugares para verificar, y son buenas fuentes de información acerca de servicios de sostener directamente para su ser amado.

Asociación nacional de Cuidadores de Familia:

La Asociación Nacional de Cuidadores de Familia (NFCA) es una organización del nivel local que se creó para educar, sostener, autorizar y recomendar al millón de Americanos que cuidan a sus seres amados que están crónicamente enfermos, viejos o incapacitados. NFCA es la única organización del distrito electoral que alcanza a través de las fronteras de diferentes diagnósticos, relaciones diferentes y las etapas diferentes de la vida para dirigir las necesidades comunes que conciernen a todos los cuidadores de familia. NFCA sirve como una voz pública para cuidadores de familia a la prensa, al Congreso y al enorme público. NFCA ofrece las publicaciones, la información, los servicios de  referencia, apoyo para el cuidador, y apoyo.

Sitios específicos de la web para cuidadores
Hay una gran variedad de sitios de web que ofrecen información y apoyo para cuidadores de familia, además de ésos de organizaciones específicas.

• http://www.caregiver.org
• http://www.caregiving.org
• http://www.caregiving.com
• http://www.caregiver.com

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